時 期 | どのようなことを | 方法・会場 |
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29.8月~ | 同病の患者と家族に呼びかけ | ホームページ開設 |
9月~ | 患者のつながりをつくる | メールなど |
30年 |
全国難病研究大会に参加 小規模からの交流会の開催 関東で患者・家族の交流 患者会支援・交流アプリを開始 難病・慢性疾患全国フォーラム 高インスリン血症低血糖症講演会 病気相談・交流会 11月に jpa患者会のない希少難病交流会 東京家族交流を開催 |
熊本市内 3月 横浜開催 アプリ eCOQOLO 11/17 東京都内 北九州市難病支援事業 小倉北区にて開催 12/15 東京都内 |
元年 |
高インスリン血症研究班 全世代全国調査 各地区交流会の開催 学会学術集会に患者会展示ブース参加 発表会参加 講演会など |
協賛団体に (関西) 調整中 準備 |
ma16takahashi@yahoo.co.jp
TEL 090-6426-3111
膵島細胞症の会